德州市妇幼保健院苯丙酮尿症患儿联谊会

　　德州之窗健康讯孩子是每个家庭的希望，是祖国的栋梁，适值"六一国际儿童节"来临之际，为给德州市新生儿苯丙酮尿症患儿家长提供家长互通、医患沟通的平台，使患儿家长充分理解配合治疗与随访的重要意义，树立治疗信心，德州市妇幼保健院开发区分院于2015年5月27日上午举办了“用我们的爱托起PKU孩子美好的明天——苯丙酮尿症患儿及家长联谊会”。来自全市的30余名苯丙酮尿症患儿及家长参与了本次活动。市残联、市妇联、市慈善总会、市红十字会、市卫计委工会、市妇幼保健院领导与家长患儿进行了沟通交流。

　　联谊会上，德州妇幼保健院李卫东院长说：“从2012年开始，国家启动了苯丙酮尿症患儿救助计划，对2012年7月以后确诊的孩子免费提供三年特殊奶粉，而我院自1998年新生儿疾病筛查工作开展以来就坚持为确诊的PKU患儿减免20%的特殊食品费用，鼓励患儿家庭坚持治疗”。

　　在活动当中，PKU患儿家长代表也进行了发言，因为PKU患儿所需的特殊食品费用较高，且需要终生治疗，给家庭带来了巨大的心理和经济上的双重打击，希望国家能够帮助这些特殊的孩子给予他们一定的支持。

　　活动最后，德州妇幼保健院为PKU儿童举办了集体“庆生会”，孩子们分享品尝特殊生日蛋糕。

　　德州市新生儿疾病筛查中心自1998年成立在妇幼保健院运行以来共筛查新生儿近90万名，确诊苯丙酮尿症104人，为降低我是出生缺陷积极做好三级预防，，在社会各界患儿家庭的关爱下，多数确诊患儿在中心得到了干预和治疗，并取得了较好的效果。新生儿疾病筛查确诊患儿的治疗是一个漫长持久的过程，家庭承受着经济和精神的双重压力，德州市妇幼保健院将在今后的工作中加大宣传力度，推动社会对新生儿疾病筛查的了解，对新生儿疾病早发现、早治疗、协调各方给予确诊患儿支持和帮助。让我们的爱共同托起出生缺陷孩子美好的明天。