13岁女孩出生后染怪病 全身皮肤溃烂卷纸裹身

寻甸女孩徐艳景，一生下来就得了一种怪病，全身皮肤大面积溃烂、流脓、流血。为了减轻孩子的疼痛，也避免感染，徐艳景的父母每天只能用卫生纸包裹着她全身……

“一生下来就得了这种怪病，全身皮肤大面积溃烂、流脓、流血，她自己很痛苦，我们看着更是心疼。

”得怪病的女孩叫徐艳景，父亲徐红富一提起女儿的病，眼圈就满是泪水，声音哽咽。“为了减轻孩子的疼痛，也避免感染，，我们每天只能用卫生纸包裹着她全身。”徐红富说。

日前，记者赶往寻甸县城以东20多公里远的七星镇高田村委会乌龙潭村见到了徐艳景。眼前这个13岁的小女孩看上去只有八九岁的样子。徐艳景的身体出生1周就开始出现异常，开始只是一个硬币大小的水泡。随着时间的推移，病情变得严重，最终全身出现溃烂、感染。

徐红富抹着眼泪说，为缓解孩子的痛苦，他想了一个办法:每天换衣服前，先用卫生纸把小景艳包裹起来，这样一来，脱衣服时痛苦就会小很多。贴上纸后，只要用热水敷一敷，纸变软就能慢慢地一点点拿下来，脱衣服的时候也不至于将身上的皮一并撕下来。

从发现孩子患病开始，夫妇俩带孩子到县城和昆明大大小小的医院就诊。但医生只能按治疗普通皮肤病的方法开一些常规的皮肤消炎药，孩子的病愈发严重。今年初，昆明医学院第一附属医院确诊小艳景患上的是一种被称为营养不良型先天性皮肤松懈症的病。据该医院皮肤科顾医生介绍，该病是由于染色体病变而导致的一种先天性疾病，患者的皮肤会在没有外力作用的情况下自动脱落，造成感染。这种病发病率较低，到目前为止还没有彻底根治的方法，只能进行相应的治疗。

医院告知徐红富，只有北京的一家医院有治疗的可能，但治疗所需每月至少3000元，每年近4万元的花费是一家人无法承受的，而且如此大的花销只能暂时缓解病痛，根本无法根治。而此时，小艳景的病情开始恶化，皮肤溃烂得很严重，全身上下体无完肤，严重时连口腔都出现溃烂，无法吃饭。

大笔的医疗开支，让徐红富一筹莫展。“家里十分困难，每年只能靠烤烟赚不足6000元的收入，勉强维持一家六口的生活，还有两个孩子在念书。为给艳景治病，前后花费了4万余元，家中的光景一年不如一年。”他说。阴暗狭小的土坯房中，徐红富点着烟，眼光扫着自家两间老屋、几件破旧的家具，加上一匹马、一辆小马车——这就是他们一家的全部家产。“希望有好心人献爱心，能资助一下艳景，缓解孩子的痛苦，万分感谢！”徐红富将希望寄托于社会上的好心人。(张睿媛李云鹏） (来源:昆明日报)

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