14岁少女背部弯如“剃刀” 安徽省儿童医院助其挺直脊梁

14岁的淮南少女小玉(化名)正值花季年龄，但她平时除了去学校外从不出门，也不爱和人交往，因为她那弯的像一把“剃刀”的背让她很自卑。为了尽快治疗她的病，今年7月，小玉的家人带着她来到安徽省儿童医院就诊，结果显示小玉竟患上了神经性纤维瘤病，面对高达10多万元的手术费，她的家人犯了难。

神经纤维瘤引发脊椎侧弯 需尽快手术

据了解，小玉一直和她奶奶一起生活，大概从去年开始，她发现小玉的背部形态越来越不对劲，今年入夏之后，她发现小玉的肩胛骨、腰背部不对称的情况更加严重，“和孩子大伯商量后，我们决定带孩子来医院检查清楚。”

安徽省儿童医院副院长孙军介绍，经过会诊，小玉患上了神经性纤维瘤病特发性脊椎侧弯，需要尽快接受手术，但这个手术风险大、费用高，且有很高的严重并发症发生风险，除此之外，还要支付10多万元的治疗费用。

“小玉的神经纤维瘤已经严重侵犯到骨骼的情况，经过医院检测和评估，孩子背部弯曲的角度已接近60deg，严重改变孩子的背部形态，此外，若不尽快手术，愈发弯曲的骨骼还将向内压迫脏器，会对孩子的心肺功能造成极大伤害。”孙军介绍。

高额手术费用难倒家人 医院帮申请基金

小玉的奶奶介绍，小玉从小就没有妈妈，爸爸智力不好，爷爷今年刚查出喉癌，现在小玉又查出得了这个病，使这个原本就不富裕的家庭雪上加霜。

“当医生告诉我孩子的病能治时，家里面的人都很开心，但是得知需要十多万治疗费时，我和孩子大伯急得饭也吃不下觉也睡不着”，小玉奶奶灰心地说道。

安徽省儿童医院在得知小玉的家庭状况和身体状况后，立即与北京儿童医院取得联系，成功帮助小玉申请到了“中国梦 ·脊梁工程”公益慈善款4万元现金。

“加上孩子还有新农合医保还能报销40%左右，这样治疗费只需要3万多。”小玉的大伯说，现在孩子已经进行了手术，且术后恢复得非常好，很快就可以康复回家。

安徽儿童脊柱侧弯可申请基金 应及早治疗

孙军介绍，我国青少年脊柱侧弯发病率较高，其中有很多重度患者需要手术治疗，但由于该项手术费用较高，，很多地区没有将该病列入大病报销范畴，一些贫困家庭的患者因筹集不到手术费用而无法及时医治，有的因此失去了生命。

2014年12月16日，北京儿童医院集团与智善公益基金会合作开展的中国梦·脊梁工程“千名脊柱侧弯儿童救助计划”全面启动，计划在3-5年内，对全国范围内1000名家庭贫困的脊柱侧弯青少年(18岁以下)实施手术捐助(每人最高捐助5万元)。

安徽省儿童医院是北京儿童医院集团的成员单位，也是此公益项目在安徽的唯一一家指定开展手术的医院，医院在申报此项目时享有绿色通道的便利条件，可以为安徽脊柱侧弯患儿争取有利的时间和一流的专家。

孙医生温馨提示广大家长：“一旦发现孩子有相似症状 ，到正规的大医院，早筛查，早发现，早治疗，很大程度上可以避免手术，而不是惧怕手术。”（王炜 徐海霞 王峰）

（实习编辑 苏鹏）