治疗费用高达数百万，专业机构稀缺，这一疾病成为新生儿“杀手”

中国有2.565亿儿童群体，在儿童疾病的范围内，有一种疾病虽不至死，但却能够拖垮一整个家庭，治疗费用高达数百万。这种疾病在中国有约600万的患者，这600万患者背后，是600万个苦苦求医的家庭。

这种疾病就是儿童脑瘫，目前，儿童脑瘫在新生儿中的发病率约在5‰左右，仍属高发，且尚无技术手段预防或筛查。观测未来的趋势，情况亦不乐观，预计未来十年还会新增100万患儿，家长的不重视或延误治疗导致其致残率达46%。

与大多数医学生的初衷一样，“治病救人”的愿望让刘建军萌生学医的念头。但在之后的五十年里，他却选择了刚刚起步的儿童康复。

“当时考虑选择儿童康复，是觉得儿童康复基础薄弱,需要有人为孩子做一些事情,让那些出生时有问题的孩子们过上正常的生活，也更能体现康复医生的价值，早期给孩子做康复训练或者给出医学上的建议，可能会改变他们的一生。”中国康复研究中心儿童康复科主任医师刘建军对动脉网记者说。

在上世纪80年代，许多的疾病最终都会导致残疾，我们国家的医疗体系也从未对疾病后期的康复有深入研究，直接导致了残疾人数量的猛增，当时国家残联主席邓朴方在考察了日本美国的康复医疗体系后决定将西方先进的康复理念和康复技术引入中国。

1988年，国家正式批准设立中国康复研究中心，自此我国康复事业翻开了新的一页，无数医护人员投入到了康复事业中。

在刘建军的好大夫在线的页面上，每天都有会出现家长的咨询，请他帮忙看看孩子。在线上，他的好大夫个人网站被访问100多万次，这些脑瘫患儿的家长，从天南地北找到刘建军，希望能够通过专业的康复治疗恢复小孩的运动能力。

虽然已经有近26年的临床康复经验，刘建军却被称为“国内康复界最年轻的主任医师”，是我国中青年脑瘫治疗领域的骨干专家，并且是我国康复界肉毒毒素神经阻滞术的开创者和最权威的专家。

从业以来，刘建军已经成功恢复数万名脑瘫儿童的运动能力，使他们能够像正常人一样生活，对于医生来说，“康复一人，救活一家”是他们最大的心愿。

600万脑瘫患儿，床位数“杯水车薪”

起步晚，底子薄，是康复从业者对国内康复现状的描述，在三甲医院林立的环境下，康复科即使到现在也是弱势科室。虽有政策扶持，规定三甲的医院必须得有康复科，但是由于康复周期长，占床位时间长的原因，许多三甲医院康复科都非常小，门诊只有一个诊室，床位数更加少之又少。刘建军认为，正是因为基础薄弱，所以现在康复科的发展正是处在一个高速增长的阶段。

在前不久艾力彼医院管理研究中心发布的2017康复医院80强中，中国康复研究中心北京博爱医院毫无疑问的占据了榜首地位。

北京博爱医院隶属于中国康复研究中心，该中心被誉为康复界的“协和”。1988年的中国，康复事业才刚刚起步，中康的发展一切从零开始。三十年成就，也是中国康复医学发展的三十年的有力见证。

中国康复研究中心直属于中国残疾人联合会，目前设有北京博爱医院、康复医学院、康复医学研究所、康复工程研究所、康复信息研究所和中国残联社会服务指导中心6个机构。

其中北京博爱医院成立于1988年，属于三级甲等综合医院，为中央财政拨款事业单位。医院占地面积220余亩，建筑面积12万余平方米，员工1600余人，编制床位1100张。

北京博爱医院拥有神经康复、脊髓损伤康复、儿童康复、骨与骨关节康复和传统医学康复等多个优势专业，并长期致力于小儿康复的研究，借鉴日本、美国等先进国家的康复设计和康复理念，脑瘫患儿在医院的康复效果有效率达90%以上。

刘建军向记者表示，就欧美的康复体系而言，先进之处在于康复评价的过程，通过科学的康复评价，制定相应的康复方案。

在这个并不小的市场，专业的诊疗机构却是屈指可数，刘建军目前任职的中国康复研究中心北京博爱医院属于其中最有名的。

刘建军所在的小儿康复科室有7位主治医生，20余位康复训练治疗师，15名护士，共有50张床位，但就这50张床位，已是北京地区最大规模的儿童康复科室。

即使放大到国内也仅有黑龙江佳木斯儿童疗愈中心、青岛儿童康复中心、郑州郑大三附院有专门的儿童康复科，且有较大规模的床位数。

对于每年新增的千分之五的脑瘫患儿和长期需要康复的患儿来说，目前能提供诊断、治疗、康复全病程管理的机构非常有限，公立医疗资源远远无法满足市场需求。

 出生时的意外，会让小孩一生残疾

“这个病没有办法预防”，刘建军说道。

早产、低出生体重、出生窒息、高胆红素血症一直被认为是儿童脑瘫的四大病因，但这几大病因却都无法预防。“怀孕期间也检查不出来，所以儿童脑瘫的发病率一直没有下降，不像其他的病是随着科技的发展，慢慢地在下降。”

小孩在出生之后到了会爬的年龄不会爬，或是不会独坐，或是不会独自站立，甚至是无法行走，孩子的家长都知道这些情况是不正常的，但属于什么情况却不清楚，甚至有的家长认为自家孩子只是发育比同龄孩子晚些，直至最后看诊后才明白是脑瘫，等家长明白了，往往也错过了最佳治疗时间。据相关资料显示，儿童脑瘫的致残率高达46%，有65%的脑瘫患儿因为贫困等原因没有得到有效的治疗。

刘建军说，在儿童脑瘫方面，遇到的主要困难和挑战还是在于早期发现方面，但随着围产医学的发展、产妇保健意识的提高，出生窒息、核黄疸明显减少，早产儿、低出生体重儿的存活率显著增加，也增加了这两项原因导致的脑瘫患儿数量。

脑瘫儿童早期表现为肌张力增高，原始反射残存、运动发育迟缓等，治疗干预时间越早越好。

与康复医院的其他科室不同，小儿康复科的患者除了基本的运动障碍以外，还可能有语言的问题、智力的问题、行为的问题、视觉听觉的问题等等，因此在治疗手段上也就更加复杂。

刘建军透露，小儿脑瘫主要要克服的病症是痉挛。目前来看比较创新和有效的治疗方法是肉毒毒素注射。此外，在医院大样本的对比实验证明，肉毒毒素注射加上康复训练配合，患者的康复效果更佳。

“确实是很难对付的一个情况”，刘建军描述道。

“一般来说，新生儿是350克到400克左右，脑重量是成人脑重量的1/4，也就是说剩下的3/4都是在后面慢慢的发育起来的，那么到了两岁才能发育到成人重量的75%，三岁才能接近成人脑的重量。”刘建军认为，与成人康复相比，儿童康复其实有着更大的潜力，由于脑损伤等造成的部分能力丧失，也更容易被治愈。

临床路径是儿童康复科实施标准化管理，提高康复效率的重要手段，医生需要针对患儿的评估结果，制定详细的康复项目，“第一周该干什么，第二周该干什么，一直到出院的流程都需要清楚的制定出来，在随后的康复过程中进行规范化和标准化的实施。”刘建军说。

与传统的儿童康复相比，目前的评估体系更加全面、科学，“原来主要注重运动能力评估，现在智力、语言、行为都要进行评价。”

 费用高、康复周期长，治疗率不超过10%

正如刘建军所说，在很长一段时间内，儿童脑瘫都被认为是不治之症，“之前说起脑瘫这种疾病，都说没什么办法治，小孩得病了就回家，当植物人养。”直到上世纪80年代，才开始兴起儿童康复的概念。

脑瘫儿童的康复是一个长期的、持续的过程。刘建军介绍，脑瘫儿童康复的黄金时期在0岁-3岁，6岁之前能够获得及时的康复训练，效果也比较好。

但对于脑瘫患儿而言，往往却因为“没床位”和“治疗费用太高”两个原因，错过了康复的黄金时期。多数患儿需要长期坚持到18岁，甚至终身康复。而这样漫长的周期，却很少有家长坚持下来。

据刘建军透露，在北京博爱医院，“如果门诊有十来个病人，可能只有一个会接受系统的康复训练。”而在其所在的儿童康复科，常年有患儿排队，短则几周，长则数月，50张床位供不应求。

相较于成人康复而言，儿童康复的技术、管理难度更大，门槛较高，具备儿童康复功能的医疗机构严重缺乏。

且脑瘫患儿的家庭通常会因为一个孩子得病，改变全家的命运，因病致贫、因病返贫的情况数见不鲜，极大的心理和费用上的负担，能坚持治疗的孩子不足10%。

有的家长奔波于北京、上海、成都等地的医疗机构，年均治疗费接近20万元，“由于康复效果不能立竿见影，加之康复费用高昂，多数家长不得不放弃对孩子的治疗。”

在脑瘫康复的过程中，如果长期在医院进行康复治疗，一个疗程的花费大约在4万左右，一年两个疗程的费用在8万左右，“十几年下来有些家长能花上百万”。

此外，有些患者也会选择社区康复、家庭康复等方式，减少康复费用。

现在的医保对于儿童康复的项目涵盖并不完善，以北京市为例，自2011年4月15日开始，脑瘫儿童的康复才开始纳入医保报销的范围，且规定“对于参加城镇居民基本医疗保险的学生儿童，因患脑瘫进行康复治疗的，其发生的康复医疗费用符合基本医疗保险报销范围的，3岁以前基本医疗保险基金每年支付不超过6个月；3岁以后，每年支付不超过3个月。”

在生存周期方面，脑瘫患儿面对的主要是生存能力的问题，需要24小时不间断看护，和日复一日的康复训练陪伴。有的脑瘫患儿在出生数周内死亡;有的生命只能维持到8~9岁，尽管脑瘫患儿的寿命可能会比常人短，但大多数可以活到成年乃至老年。

但脑瘫并不是智力低下的代名词，有些脑瘫患儿虽然肢体不协调，但是脑损伤较小，并没有智力问题，通过努力也能和正常人一样生活、学习，甚至考上大学。刘建军透露，在脑瘫患儿中，“有75%有智力问题，还有25%是智力没有受影响的”。

据国际物理医学和康复联盟统计，欧美、日本等发达国家康复治疗师人数一般为30~70：10万，我国康复师占基本人群比例约为0.4：10万（按国际口径测算）。目前，我国康复医疗专业人员只有不到两万人。

人才的短缺间接造成了市场上专业机构的缺口，对于这样的情况，医院通常采取内部培训的方式，尤其是儿童康复的方向，在学校中没有专门的儿童康复专业，仅能从本就不多的康复毕业生或康复医师中培养。

对于我国的儿童康复来说，基本的情况是专业机构少、床位少、人才短缺，对于医生来说，救一个孩子就相当于救了一整个家庭。每个因孩子患有脑瘫的家庭，他们往往都会经历这样一个过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终放弃。其实他们也是因为现实打击所迫，只要有一丝的希望，“治好孩子的脑瘫”依然是他们较大的心愿。

“一分耕耘，一分收获”，是刘建军从业26年的最大的感慨，“早期付出努力地进行康复治疗，其实对这孩子一生的影响还是挺大的，所以一定要早期就是说不要怕麻烦，努力地做康复做训练，那么他以后肯定会得到收获。”对于家长来说，要坚持对孩子的康复，对康复工作者亦然。