脑干巨大胶质瘤，进入倒计时的5岁女孩活了下来

“手术前3天正好是女儿的5岁生日,过生日当天我们全家人心情沉重,本来以为这可能是孩子的最后一个生日,想不到幸运之神就此眷顾了!”——还没满5周岁,今年年初被查出“脑干延髓处有巨大囊实性占位”的琦琦接受了来自INC国际神经外科医生集团的德国巴特朗菲教授为其成功实施的高切除率手术后,看到本来进入生命倒计时的女儿奇迹般存活下来,琦琦的父母欣喜异常。

 今年4月,世界公认的颅底脑干肿瘤手术大师、INC德国巴特朗菲教授曾在分别在苏州大学附属儿童医院、苏州大学附属第一医院为4名国内疑难脑肿瘤患者实施了高难度的肿瘤切除术,琦琦就是其中的小患者之一。在国内神经外科专家的协作配合下,4台手术都顺利完成。

 “世界神经外科大咖为国内患者提供就医新选择”、“世界神经外科大牛来华,为患者带来新希望”、“神经外科世界级大师团长三角示范手术,成就了一个个生命奇迹!”……《新华社》、《东方网》、《新民晚报》、《解放日报》等国内主流媒体曾对此次巴特朗菲教授来华手术及琦琦的案例进行过报道,并做出这样的点评。

 琦琦的病情到底有多危险和特殊?巴特朗菲教授又是如何把这个孩子从鬼门关拉回来的呢?时隔4个多月,琦琦现在又恢复地如何?一起跟着INC国际神经外科医生集团重温下这个病例。

 最初以呕吐、行动不稳发病

 2019年年初,本来好端端的琦琦开始呕吐,后来渐渐出现右脚跛行、右手握力降低和吞咽困难的症状。2月MR平扫后,提示脑干延髓区占位性病变,完善颅脑MR增强扫描提示:脑干延髓区有2.8*2.7*7.5cm巨大占位,病灶囊性部分突向四脑室,双侧侧脑室、第三、四脑室扩张,考虑室管膜瘤伴脑积水、间质性脑水肿可能。

 活检后病情反而加重

 得知女儿得的可能是脑干肿瘤,琦琦的爸爸妈妈感觉一下子跌落到了谷底。为减轻脑积水,他们决定听从国内医生的建议,行右侧脑室腹腔内分流术,并对肿瘤取活检。活检病理回报:(延髓-颈3)毛粘液样星形细胞瘤,这意味着之前的诊断和手术方案被推翻,之后孩子的病情反而越发加重。

 巴特朗菲教授带来的希望曙光

 毛粘液样星形细胞瘤属于胶质瘤的一种,本身恶性程度极高。再加上肿瘤生长在神经和血管极其丰富脑干延髓区域,在这里动刀更是难上加难。寻遍了国内几所大医院,琦琦的爸爸妈妈得到的普遍答复都是二次切除手术有癫痫风险,也有不少医生说孩子顶多活两个月,建议放弃治疗。

 琦琦的爸爸妈妈痛心、不忍之余,仍然打起精神千方百计寻找一线生机。偶然得知德国巴特朗菲教授在脑干、延髓、丘脑等复杂位置的脑胶质瘤高切除率显微外科手术方面尤其擅长,且是INC国际神经外科医生集团旗下组织世界神经外科医生顾问团(WANG)的成员。于是,他们通过INC中国代表处联系教授咨询病情,最终得到的回复是:该患者最好的治疗方案是通过手术,尽可能的彻底切除肿瘤。对他来说,实施手术可切除95%以上,且手术风险很小。

 针对琦琦病情,巴特朗菲教授的邮件回复

 如此肯定的答复实在让琦琦的爸爸妈妈眼睛亮了起来,于是立马报名了巴特朗菲教授4月苏州行的手术治疗,且立马转院至苏州儿童医院,在INC工作人员的协作下,还很快办好了异地医保和入院手续。

 8小时手术,效果令人喜出望外

 4月9号,巴特朗菲教授抵达苏州看望患儿,并进行了术前谈话,随后还与国内神外专家展开了病例讨论。4月11日,巴特朗菲教授为琦琦实施了显微切除手术,前后长达8小时。一般而言,这种脑干位置的切除手术,对手术医生的高超技术手法、对于术中情况的经验判断都要求很高。面对琦琦这样的高难度脑干胶质瘤病例,巴特朗菲教授却能够熟练、认真、有条不紊地进行,这与其丰富精湛的颅底脑干肿瘤切除经验是分不开的。“不愧为世界公认的脑干肿瘤之王!”参与手术的中国医生无不对巴特朗菲教授先进超前的手术理念、出神入化的操作手法惊叹。

 经巴特朗菲教授手术后,肿瘤被切除95%以上,MRI几乎看不到明显的病变残留。琦琦的神经、肌肉功能将得到极大程度改善,生存周期也将极大延长。手术结束后,琦琦的右侧肢体活动度、肌力已经获得了一些好转,右上肢即刻可抬高过肩。相对于术前的各种偏瘫症状,这个结果让患儿家长惊喜万分,他们实在没有想到效果如此明显。

琦琦术前术后影像对比

 术后第一天,琦琦在ICU病房留观了一天,随后转入普通病房。术后一周,患儿饮食由流食转为常规饮食,精神状态良好,右侧肢体肌力进一步恢复。

 “上帝关上了一扇门,还好为我们打开了一扇窗”

 “感谢INC,感谢巴特朗菲教授让我们的孩子得以重生!”INC工作人员前往探望患者时,琦琦的父母对INC和巴特朗菲教授连连道谢。

 他们表示,孩子目前恢复的不错,已经超出了自己和医院以及身边所有人的预期了。孩子肌力得到恢复,右手抓、握、捏等动作慢慢回归正常,连康复科医生都深感这是一大奇迹。巴特朗菲教授全程站立着手术,十分辛苦,但手术做完了还不忘来告诉我们手术做的很成功,真的很感动!

 近日,患儿家属还给INC工作人员发来了最新状态的视频,如今的琦琦已恢复了以往蹦蹦跳跳的快乐生活,现在每天孩子会功能锻炼一个小时左右,孩子自己非常喜欢,目前孩子的智力及体能发育都非常正常。种种这些都与巴特朗菲教授的成功手术和术后孩子家人持之以恒的每日功能锻炼分不开关系。

 类似琦琦这样的高难度颅底脑干肿瘤手术,巴特朗菲教授每年都要开展400次以上,每年陷入治疗绝境后找到巴特朗菲教授并经其手术后获得第二次生命的脑胶质瘤、脑干海绵状血管瘤、脊髓肿瘤、松果区肿瘤等患者不计其数。

用孩子爸爸的话说:上帝关上了一扇门,还好为我们打开了一扇窗。得了这种脑干胶质瘤,琦琦何其不幸!能找到巴特朗菲教授,琦琦又何其有幸!

【活动预告】除了此次4月国内手术之行,巴特朗菲教授在6月也曾来华为6名脑肿瘤患者成功实施肿瘤切除。9月16日左右,巴特朗菲教授将在INC国际神经外科医生集团中国代表处开展学术沙龙期间,为国内5名有需要的脑胶质瘤、室管膜瘤、脑膜瘤、垂体瘤、脑海绵状血管瘤、视神经胶质瘤、丘脑肿瘤、鞍区肿瘤、脊髓肿瘤、脊索瘤、松果体区肿瘤等患者开展现场面对面咨询,届时,教授将根据患者的实际病情提供国际前沿的诊疗策略和科学系统的手术方案。

针对部分有手术需求且符合手术指征的小儿胶质瘤、脑干海绵状血管瘤、脑膜瘤、垂体瘤、视神经胶质瘤、丘脑肿瘤、鞍区肿瘤、脊髓肿瘤、脊索瘤、松果体区肿瘤、室管膜瘤等神经外科疾病患者,巴特朗菲教授还将为其亲自主刀实施肿瘤切除术,限额3名。
由于巴特朗菲教授面对面咨询及国内手术时间已经非常临近,且国内手术前还需安排相关的入院、转院手续等问题,请有意向的患者家庭尽快联络报名锁定名额。关注“INC国际神经科学”微信公众号留言即可预约巴特朗菲教授9月中旬国内手术。