男孩患脑瘤多家医院放弃治疗 全国政协委员:完全没有误诊很难
男孩患脑瘤多家医院放弃治疗 中医偏方为其续命
狗狗一家准备转回六盘水治疗狗狗一家准备转回六盘水治疗
妈妈对狗狗的病情好转充满信心妈妈对狗狗的病情好转充满信心
狗狗曾经僵硬的左手现在已恢复活动 刘馨文摄狗狗曾经僵硬的左手现在已恢复活动 刘馨文摄
狗狗左手能动了
六盘水市钟山区人民医院门口,一条石子铺成的小路两旁,红墙白瓦错落,邱培亮打小在这里长大。自从与何成琴带着狗狗从重庆回来,这个家便成了一家三口等待希望的地方。
8月2日,这天狗狗连续吐了三次,担心颅压过高,邱培亮提议到钟山区人民医院给孩子输甘露醇,一种降颅压的药。
钟山区人民医院专门为狗狗开设了绿色通道。只要狗狗需要,医院将为他提供最方便快捷的医疗服务。邱培亮跟随医生去开药,狗狗就一直待在何成琴的怀里,眼睛四处转动张望着周围。50毫升甘露醇十分钟左右就能输完。
只是狗狗的手背上已有太多被针扎过的痕迹,最惨的一次发生在出租屋内。狗狗血管破了,输液进不去,药水打到了肉里,手背、胳膊完全肿了,鼓起老高。狗狗疼得直哭,看到孩子如此痛苦,何成琴也跟着哭了。
最终,医生选择把针扎进右脚脚踝。
就这样,何成琴抱着狗狗在椅子上坐着,甘露醇被高高挂着,邱培亮用手托着孩子的脚。无奈,狗狗觉得输液太疼,脚一直晃动不规矩,眼睛眯成一条缝,嘴里叫疼。
“马上输完了”,狗狗会摇晃着脑袋,后仰着去看挂着的药液。“小灏灏,马上就好了。”狗狗会回应护士的话,“我要回家”,又往上瞄瞄药袋里的液体,接着嘟嚷,“妈妈我要回家”。
这样连贯的动作和行为在此前从未有过。在重庆的大部分时间里,狗狗都是昏睡着,有时清醒,说着完全没逻辑的话。由于经常吃了又吐,他的消化系统已经紊乱,半个月无排便时常发生,几次之后身体瘦得到处都看得到贴着皮肤的骨头,眼睫毛都掉光了。眼睛也不能聚焦了,眼神虚而远,看一个东西,视线绕很久才落上去,抓一个东西,手要空摸半天。所以,狗狗显得烦躁不安。有人探视他,“你走”,他会既坚决又含混地说。而这天输完液后,很多医生护士跟狗狗打招呼,他会把环绕在邱培亮脖子上的手拿出来,双手摆动着做“再见”的手势。
几个月前还被医院判了死刑的狗狗,如今在邱培亮和何成琴看来,以前那个乖巧的儿子正在回来的路上。
医院数次诊断没救
4月4日,狗狗突然在六盘水市人民医院查出了患有脑瘤。医生告诉邱培亮,位置长得有点深,这里做不了手术。
坏了,这是邱培亮知道后的第一反应。好好的孩子怎么突然就得了这病。不过他当时挺乐观,认为做手术应该没问题。
随即,邱培亮带着狗狗赶往重庆大学附属儿童医院做检查,在4月10日这天却得到不能手术的答案。孩子的诊断结果为“脑干原发性恶性肿瘤晚期”,4.1cm×4.2cm大,已经压迫到脑干和右脑,死亡率高。听到这个消息,邱培亮与妻子抱头痛哭。
返回六盘水后狗狗开始出现脑积水,颅内压升高,他渐渐吃不进东西,一口一口地吐,一吐就是3天3夜,胆汁都吐出来了。
“这个位置太敏感了,他去过天坛医院和华山医院咨询,答复都是一样的”,六盘水市人民医院医生李成告诉重庆青年报记者。只要脑里长了瘤,不管瘤的大小和病患的年龄大小,死亡率都极高。
“医生都说没有办法,我能怎么办?”深吸一口烟后,邱培亮将烟头死死地掐熄。邱培亮不吃不喝一个星期,一天3包烟,7天后痛风发作,一只脚跛了。
一家人刚要迈入好日子的时候,被当头一棒。孩子这么小就要走了,碑都没法立。留不住孩子,留下他的器官也好。左思右想的邱培亮决定签下《中国人体器官捐献登记表》,并在六盘水市人民医院等待器官捐献。
5月22日,狗狗的主管医生李成在入院记录里记载:“行走不稳2个月,颅内占位1个月,有呕吐和易激惹现象,无其他异常。”
脑干太过敏感,六盘水市人民医院不敢冒险施药。只能根据临床反应,给狗狗输甘露醇;吃不下东西呕吐的时候,就输营养液。但这些对解决脑瘤没有用。
“他到医院之前就已经做了捐献的决定,我们主要是做维护”,李成说。不过六盘水市人民医院还是为狗狗做了一次会诊。
5月28日,李成和神经外科主任刘毅在会诊情况里写道:“血常规、凝血等未见异常,心脏、肺部正常,左肢二级偏瘫,,肿瘤在颅内转移的机率小,不宜手术。建议补充能量、注意电解质平衡,为捐献器官做准备。”
都说没有办法救治,狗狗只能在医院输液静静等待器官捐献的到来。“他不准生人靠近,最后他父母只能在白天输完液后,晚上把他抱回家。”
6月12日,狗狗前往重庆,六盘水市人民医院在当日的出院记录上写道:“左侧肢体二级偏瘫,易激惹,食欲、精神状态不佳。”病情并没有任何改善。
7月1日和7月3日,新桥医院两次为狗狗会诊。专家一致认为,脑干手术风险太大,只能尽最大力量减轻孩子痛苦,用药还是甘露醇和营养液。
在会诊时邱培亮哭了,他明白这病药石无灵、手术无效,“这治疗完全是维持性的,对狗狗根本性的好转没有任何帮助。但可以保证捐献成功”
偏方 “奇迹” 续命
看似狗狗只能静静等待最后一天的到来,可是在7月5日这天,一切发生了转变。
自从媒体报道了狗狗遗体待捐的消息,很多人都找到邱培亮,带着各自的目的,这目的和普通的善意混在一起,分辨起来并不容易。
可有一个来自山东的电话,告诉邱培亮自己知道一味中药能对狗狗有帮助。
电话那头发来相关媒体报道,并称可以介绍韩全文医师给狗狗看病。“我动心了。”邱培亮说。
第二天,他便到山东,见到了去年得脑瘤的女孩,吃了中药后走路已经没问题。邱培亮决定用这个中药试试,但他还是有担心,因为狗狗与女孩不同,脑部有积水,让孩子的头显得特别突出。
#p#分页标题#e#但7月17日晚,韩全文到重庆把脉狗狗,他觉得孩子还有救治的希望。“通过用药加强肺功能和肾功能,处理脑积水,水上不去,自然而然就能降低颅压”,韩全文认为,这种效果在一个月之内就能实现,两个月内应该会有大好转。
有内服汤剂和外敷药粉。根据韩全文要求,邱培亮给狗狗剃除了头发,每三天将外敷药粉敷在百会穴和前额上部的位置。内服汤剂每天两次,在服药期间要忌辛辣,有翅膀的不能吃,河里游的不能吃。
而在7月19日,狗狗服用这味中药10天后,头上长了不少水泡。“外敷后,长水泡是正常的,这些都是抽出的脑部积水和脑部肿瘤,我很有信心孩子的脑干胶质瘤能够治愈,而且不会复发。”韩全文说。
7月21日,狗狗头上满是水泡被戳破后留下的疤痕。“流出了很多水,最多的一次把枕头都打湿了。”邱培亮说。
服药以来,因脑积水变大的头部已恢复正常,左边僵化的手和脚也有软化迹象,有时候能动一下,眼睛不再浑浊,变得有神了。
“我觉得能治好,即便不能完全治愈,能多活5年也好啊。”何成琴说。但这种中药需要吃5年才能保证病情不复发。据邱培亮说,吃这一中药每月需花2500元,本来他是要给韩全文药钱,但被韩全文拒绝了。
“我研究这一块有17年,我发现中医的一些特长可以用在治疗脑干胶质瘤病上,临床诊断700多例效果挺好。”韩全文认为,这个病的确不能轻易动手术。
幸好及时替狗狗看病,“如果再不遏止就没救了。”韩全文说。中医有几千年传承下来的经验,这比西医有明显的优势,西医控制不了脑积水和降颅压。
“弃疗” 体制乱象
狗狗是幸运的,在遇到韩全文之后,他的命运可能就此发生逆转。虽然中西医有所不同,但都是属于医学范畴,一个说不能治,一个说可以活。这个标准由什么程序判定,如何追责,如何监管,人的性命不容玩笑。
不同的医院对病情判断和追责都不一样。李成告诉记者,在六盘水市人民医院,要确定病情是否到了无可救治,除了临床医生确诊外,还必须得到科室主任的认同。
值得关注的是,“弃疗”这样的重大医疗问题,医生不一定会出具医疗报告,出不出具报告,看病情和病人身份而定。
在某私人医院担任外科主任的蒲易敏则说,“有的医院直接由临床医师来判断病人是否是无药可治,不会有其他材料”。
按照李成的说法,出现误诊还可以追究科室主任的连带责任;但如果是按照蒲易敏的说法,追究责任很困难。
针对误诊时有发生的情况,全国政协委员、福州中西医结合医院副院长林绍彬告诉重庆青年报记者,完全没有误诊很难做到。
医生误诊,患者家属只有三种途径追究其责任,分别通过卫生部门、法院和第三方仲裁机构。然而,这些机构,对于普通患者而言,都显得过于遥远而又依据难寻。
医学专家刘光瑞认为,在医疗商业化的背景下,法律仲裁在医患纠纷中充当了和事佬。“医院担部分责,患者担部分责,现阶段的医疗体制是有问题的。”刘光瑞说。
一旦涉及动手术,就叫家属在病危通知书上签字。大大小小的病,都要首先做全身检查,是医院的普遍做法。
医方在逃避责任。刘光瑞说:“以前的医生会以人为本,现在的医生思想已经变成了不为自己找麻烦了。
”有些患者病情很严重,的确需要家属在病危通知书上签字,向家属告知情况。但有些则是选择权的转移。一些不威胁生命的手术对设备等要求高,自然手术费也就不菲。
更值得注意的是,医生借多项检查和开药之名暗中提成,也是促成“小病治成大病,大病无法医治”局面的原因。
医院实行自负盈亏,“不少制药商为销售药品,主动到医院与医生合作。”蒲易敏说。在医院招标时,可以暗箱操作,用低于招标价成交。院长负责让药进入药库,而医生负责“对症下药”。
“医生会提成药品零售价的10%~20%。”蒲易敏告诉记者,这是医药行业的潜规则。
比如,复方氨酚烷胺胶囊在市场的批发价格为1.91元人民币,零售价格为5元整,差价为3.09元。一盒复方氨酚烷胺胶囊,可提成1元。“如果是一些进口药,差价会在几百元不等,提成会更高。”蒲易敏认为,一个医生平均每天至少能开10盒药,越大的医
院,数量就更多。平均每个医生仅凭开药每月获得千元以上的收入不成问题。多名医生表示,潜规则盛行,确实影响医生诊断,小病按照大病治确实存在。 文/重庆青年报记者 刘馨文 冯建龙
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