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女子患怪病肌肉骨化 或会活生生变成"石雕"(图)

2015-03-03 22:35 | 来源: | 浏览 :

身体像根直棍,下床时需要妈妈搬动

每天站着看报纸,需要用“痒痒挠”来翻页

现代快报11月26日报道江苏省气象台预测南京这周将有大幅度降温,而远在大连,有位姑娘躺在床上,时刻关注着南京的天气,希望气温能早点降到10℃以下,她的血液就能安全运到南京做进一步的化验了。

这位女子叫夏秀玲,37岁,一场罕见的病让她身体僵直如棍子,只有眼睛和嘴巴还能动一下,其他关节不能打弯。整整四年,她没有办法下楼看看外面的蓝天,每走一步路都要依靠妈妈的扶持,吃饭也要家人一口口喂下去……这种怪病叫进行性肌肉骨化症,病情发展下去,会使人的软组织和肌肉逐渐骨化,最终把大活人变成硬邦邦的“活石雕”!“这是世界上最残忍的疾病,它完全囚禁了病人。它剥夺了我们视为理所当然的东西——穿衣、吃饭,,甚至是咀嚼和上厕所。”

这一切听起来像希腊神话中点人成石的魔咒,但却真实地发生在身边,科学家又将这种疾病称为“石人综合征”。最可怕的是,这种疾病不影响人的智力和认知能力,因此患者会清醒地认识自己的悲剧,并在悲剧的煎熬与痛苦中慢慢死亡。

数据

罕见病例

全球不超过600人

根据文献记载进行性肌肉骨化症最早的病例可追溯至16世纪末,至今全球病例数不超过600人。进行性肌肉骨化症的患者,一般在十多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,二十多岁时髋关节也会受到波及,逐渐变得不良于行,最终只能长期卧床。脊椎侧弯变形多半不可避免,而且会随时间加剧,最后,造成胸廓呼吸时的扩张困难,而呼吸衰竭。

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